ARGENTINA
El
niño tiene 10 años y en diciembre le diagnosticaron leucodistrofia
metacromática, una enfermedad que afecta al sistema nervioso. Su papá
contó a Radio 10 que poco se sabe en el mundo de ese mal, por lo que su
hijo será trasplantado de médula en un hospital de los EEUU. Cómo
ayudarlo a cumplir el tratamiento
Lautaro Javier recibió el 28 de
diciembre el diagnóstico de leucodistrofia metacromática, una de las
llamadas enfermedades raras.
“En septiembre empezamos
con los estudios. Al principio parecía otra enfermedad hasta que
finalmente se determinó que tiene esta patología de la que se conoce muy
poco en el mundo“, contó Eduardo, su papá, a Radio 10.
El hombre contó que el año pasado Lautaro tenía “pequeñas
dispersiones en el colegio, su caligrafía se iba de lugar, no guardaba
los márgenes” por lo que empezaron a tratarlo con una psicopedagoga,
pero “después empezó con una serie de tics y cada vez le costaba más
concentrarse”.
Esas fueron las primeras señales
que llevaron a comenzar toda una serie de estudios, que finalmente
dieron con el diagnóstico certero.
Dado que en el país poco se sabe
de esta enfermedad, la familia de Lautaro recorrió los EEUU, Italia y
Francia hasta que dieron con el Duke Children Hospital en Carolina del
Norte, que ya trató a casi 400 chicos con este mal.
Allí les dieron dos
posibilidades de tratamiento: el trasplante de médula con donación de
los hermanos o bien a través de células madre de cordón. Y si bien ya
cuentan con la “buena noticia” de que los dos hermanos de Lautaro son
100% compatibles, será una vez que lleguen a los EEUU que se enterarán
cuál será la mejor alternativa para usar.
Si bien el costo del tratamiento
le generaría escalofríos a cualquier mortal (tiene un valor de U$S
1.095.000), Eduardo no dudó en asegurar que la vida de su hijo “no tiene
precio”. Y se limitó a remarcar que sólo necesitan “que 600 mil
argentinos pongan 10 pesos”.
Y a eso apuntan con su mujer Verónica, sin dudar que llegarán al objetivo. “Estamos decididos a ir para adelante”, destacó Eduardo.
La leucodistrofia metacromática
(LDM) generalmente es ocasionada por la falta de una enzima importante
denominada arilsulfatasa A. Debido a la ausencia de esta enzima, unos
químicos llamados sulfátidos se acumulan y causan daño al sistema
nervioso, los riñones, la vesícula biliar y otros órganos. En
particular, los químicos causan daño a las vainas de mielina que rodean
las neuronas.
Cómo ayudar
En el Facebook “Lautaro nos necesita” pueden conocerse detalles del caso y acercarse a la familia.
Además, hay una cuenta en el Banco Nación, sucursal Flores, en la que puede depositarse dinero.
Los datos de la cuenta son: Código 0054, caja de ahorro en pesos número 130868402, CBU: 0110013630001308684029 y CUIL 27-16937614- 5.
Como referencia, basta mencionar a los papás de Lautaro (Eduardo Luis Javier o Verónica de Pablo).
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